사랑해시.. | 24/09/07 22:53 | 추천 23 | 조회 327

아이가 희귀 난치병입니다.. +129 [9]

보배드림 원문링크 https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/best/769862

부신백질이영양증은 모계유전 희귀 난치병입니다.

저희아이가 지금 그병으로 입원해있어요..

"로렌조 오일"이라는 영화가 이 희귀 난치병 이야기 입니다.

의사는 정확히 로렌조의삶이 저희 아이의 인생이라고 얘기했습니다..

저희 아이의 웃음은 올해 7월에 멈춰 있습니다..

어디가 아픈지 묻지도,알지도 못하고 병원에 걸어들어와

말하고, 웃고, 먹고 하던아이가 지금은 콧줄을하고 누워있습니다..

아이가 다시 웃는모습을 보고싶어요.

제 곁에 더 오래있게 약이라도 먹여보고싶습니다..

청원에 동의 해주시고 널리 퍼트려주세요ㅜㅜ

감사합니다..

부신백질이영양증(ALD)희귀난치병 아이들을 살릴 수 있는

고가약물의 건강보험적용에 관한 청원 입니다.