저는 VHL이라는 희귀난치병환자입니다. 종양을 억제하는 유전자가 없이 태어나서 신장.췌장.눈.척추등에 끊임없이 종양이 생겨 고통받고 있습니다. 또한 이병이 자녀들에게 유전되어 고통이 배가됩니다. 그런데 재작년에 기적처럼 증상을 완화시켜주는 유일한 약이나왔지만 너무나도 고가에 한통도 사먹을 엄두가 안납니다. 보험적용을 위해 간곡하게 동의를 부탁드립니다.(반복해서 올려 죄송합니다)
환자들은20대에 신장이 없어서 투석하거나,실명,전신마비등 다양한 종양들로 고통받고있습니다
그런데 약이있어도 못먹는 기가막힌 현실이 더욱 절망스럽습니다 여러분 도와주세요
감사합니다 죄송합니다
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F
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동의했습니다! 꼭 해결되길 바랍니다.
동의했습니다.
모쪼록 잘 풀려서 빨리 완쾌되시길 바랍니다.
동의했습니다
덕분에 국회에 회원가입도 해보네요